孩子,爸爸妈妈害怕你长大

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  孩子,爸爸妈妈害怕你长大

22岁的飞飞,正像往常一样,在老师的指导下做手工活。他脖子、脸和身上的伤好得差不多了。

此时,“成都大龄自闭症孩子当众遭暴打”一事已悄然过去两个多月。事件主角飞飞,每当被问起那件事,仍只会说:痛。

飞飞还记得大概经过,那天和妈妈去了自己最喜欢的快餐店,妈妈转身付款时,他抓了邻桌客人的薯条,导致口鼻都被人打出血,脖子也红肿起来。

“他是自闭症患者,是残障人士,薯条我赔你行不行?!”妈妈冲过去解释,拼命想拉开打人男子,但并没能阻止不断挥向儿子的拳头。受伤的飞飞,个子将近180厘米,比施暴者高出一大截,却没有任何还手意识,他一边躲一边哭喊:“妈妈,妈妈,妈妈……”

这起被四川省残联维权处相关责任人称为“省内首次发生的极端个案”,不少自闭症患者的父母却难认同。“这些娃在外头被人打的事情,听得多了,也见过好几次。”作为一位即将成年的自闭症患者的父亲,付建国满脑子都是“焦虑在打转转”。

从儿子付东3岁被确诊自闭症后,付建国一度想自尽,也曾大声哭笑、疯疯癫癫,濒临崩溃。付东的母亲也整天以泪洗面。

但终究要面对现实。

慢慢长大的付东逐渐显现出了自闭症者的特性之一:无法掌控情绪——

脾气暴,每次情绪失控就会撕咬父亲手臂,十几年过去了,付建国的手臂上布满牙印;更让付建国担心的是,一旦自己不在身边,孩子的安全问题就是一颗“定时炸弹”。

付东很快就满18周岁,要成年了。付建国很难想象即将到来的那天,自己会是怎样的心情。

成年

成都武侯区残联,16时30分,喧嚣了一天的“善工家园”助残中心在暑气中渐渐静下来。付东来这所“学校”已经5年。

付建国一直想不通,孩子越来越大,看起来也“越来越懂事”,但是周围人态度反而大转弯,越来越不能容忍和接受了。

小孩还好,犯个小错,别人笑一笑;一旦大了,举止怪异,有人不但“会说风凉话”、会反感,也会“有点害怕”,提前防备。比如,大龄自闭症患者会一直保持从小就有的一些特殊行为习惯。有的从小喜欢摸丝袜,有的喜欢蹲下来用手指戳别人的鞋带孔……

杨明昆一直认为,无论是媒体还是老百姓,都对自闭症群体有较大的误解。武侯区残联大楼里,这位“善工家园”助残中心的服务部副主任在采访中反复提及这一点。

“很多人无意中把自闭症群体妖魔化了,过度夸大了大龄自闭症者的暴力行为或其他不当的举止对别人的影响。”杨明昆已经听到了不少“坏消息”:比如之前的“川师杀人案”,有些媒体报道后变成了“自闭症杀人事件”,这样会误导普通人。

之后,在一些学校,有些家长甚至联名要求劝退自闭症学生。

事实上,大龄自闭症者“自伤”和“被伤害”往往多于“伤害他人”,杨明昆坚信这一点。

自闭症者比较严重的自伤行为包括打自己耳光、用头撞墙等。在“善工家园”,有一名孩子由于不断撞墙,额头上像长角一样出现隆起,而这已是最严重的情况了。

在杨明昆看来,自闭症者即使有攻击行为,绝大多数也并不是血腥的。大多数的自闭症者,伤人技巧几乎为零,很难构成严重伤害。

反而,大龄自闭症者经常面临“被攻击”。付东就经常因为在公交车上触碰他人而被施以拳脚。

和付东同班的郭湘20来岁,喜欢看书,经常在街边的书摊、报刊亭随意抓书,在“善工家园”时常会用拳头打碎柜子的玻璃门,把书拿出来看,满手是血也毫不在乎。有一次,郭湘坐公交车错过站,下车后找不到家的他“书瘾”上来了,便四处找书。他来到一对老人的家中,进门后只顾着去翻柜子和桌子,看到书就拿出来。老人以为是抢劫,马上打电话给物管。执勤的保安随即赶到,拳打脚踢,把他轰了出来。

35岁的“大孩子”小坤,经常独自在家附近的街道逛街。小坤有个习惯:爱凑热闹。尤其是街头巷尾,有人发生口角,经常会去充当“和事佬”,但他说话常常前言不搭后语,还喜欢用手指着别人的脸。有一次,小坤的话把争吵双方都惹毛了,被追打了半条街。回到学校的他只会说“打我,疼”,工作繁忙的父母知道后,只能一个劲地抹眼泪,别无他法。

付建国一直担心,儿子在外面受了委屈回家说不出来。自闭症者们通常在挨打时和挨打后都不会向他人求助,也不知道辩解,甚至有犯罪团伙利用他们充当“替罪羊”。

“万一这些事情发生在娃身上,该如何是好?”付建国说,现在总是走一步看一步,心惊胆战。

裂变

付建国把儿子送到“善工家园”5年来,确实收获了太多的惊喜。

付东的情绪问题始终存在,但是管理难度下降了许多,随之而来的行为问题也容易掌控了。

杨明昆告诉记者:“对于自闭症者,长大的好处是显而易见的。”比如,大龄的能够辨清一些“要到隐秘的地方做的私事”。总体来看,他们在认知上更成熟,人际交往上有更多的技巧。

但是,成年自闭症者会产生越来越多的复杂需求。在老师们的教学经验中,当一位自闭症小孩在厨房里用头撞地板、或者在客厅撞桌子,可以猜测他们是不是想吃东西,一般能够“猜得到”。

而随着他们长大,需求趋向复杂。曾有一位大龄的自闭症女孩被发现死在火车轨道上,一位30岁的自闭症青年溺水死亡,后来都被证明与他们在寻找自己想要的东西有关。

在课堂上,大龄自闭症学生的需求更难猜测。这时,他们会哭闹,继而升级为掐人、伤害自己等反常行为。

23岁的赵明,很难管控好自己的情绪。课堂上,他不能忍受一张纸的边角有褶皱或者有折叠,如果不抚平纸张,内心就会产生压力,继而情绪爆发。上课的第一天,赵明抓伤了两位老师和同班的3名孩子。后来又相继出现攻击行为,前后一共有七八位老师和孩子受到伤害。

大龄自闭症者的力气较大,在“善工家园”,有的“大孩子”生气时用拳头在老师背后击打,老师苦不堪言。

姚萍是一个单亲妈妈。一次,她带着大龄自闭症儿子去公园玩,孩子看到湖边有人钓鱼,也闹着要钓,结果半天没钓上来。如果是小孩,最多也就哭闹或者躺在地上打滚来发泄情绪,但儿子的个头和力气已经远远超过母亲。当着众人的面,儿子掐着姚萍的脖子,把她按在地上打。姚萍边哭边求饶,披头散发请求旁边的人卖一条鱼给孩子,才免遭继续殴打。

现在,姚萍已经不敢去触怒儿子,生怕引起他情绪的变化。“每当看到孩子马上要火山喷发,我心慌意乱、身体发抖……”

24岁的小秋身高182厘米,体重100多公斤,每次发脾气的时候会把妈妈按在沙发上掐脖子、殴打。

除了直接打人,一些大龄自闭症者还可能拿起手边的任何东西砸向他人,包括贵重物品。一位家长告诉老师,由于孩子总是喜欢砸东西,家里很久没用过易碎的东西了,什么都是“特制”。

“虽然自闭症者严重伤害他人的事件极少,但也很难想象,当一名大龄自闭症孩子拿起刀,后果不堪设想。”杨明昆说,在自闭症疗育教材中,家长若不确定孩子是否会挥刀伤人,绝对不能让他们学习厨房家务,家里也要隐藏一切可以用以攻击他人的器具。

困境

由于在厂里上晚班,付建国眼里布满血丝。他皮肤黝黑,情绪激动的时候,四川话说得很快,双拳也攥得紧紧的。

“善工家园”的窗外天色昏黄,有人在外面大喊:要下雨,要下雨。这位年近50岁的男人,眼眶忽然凝满泪水。“真的没有希望了。有时候看到一根烛火灭了,我心里都要咯噔一下。”

他说自己有很多很多担心:担心孩子哪天发脾气,无缘无故地出去乱走;担心孩子“跟自己过不去”,打伤自己;担心孩子哪天又得罪了谁,被人打一顿,留下越来越多的心理阴影;担心孩子哪天“发神经,去害别人”,完全没了未来……

付建国曾听说兰州的一位母亲连续寻找5天5夜后才打听到自闭症儿子的下落,而这个孩子已经21岁。当时他心里就“咯噔”一跳。

孩子走失,除了“意识没跟上”的原因,还有可能就是“赌气”、“闹情绪”。一位老师说,这是自闭症者“虐待自己的一种方式”。由于社会生活经验不足加上语言表达障碍,这种状况的严重后果就是:他们找不到家,家人也联系不上他们,最终沦为“流浪汉”、“乞丐”甚至有生命危险。

喜欢“对自己暴力”的自闭症者,也是因情绪复杂,一时无法排解。比如撞墙,用拳头捶地、捶玻璃,最严重的“自虐”,还有把自己弄成残疾的……这样的患者家庭,往往要承担不小的经济和精神压力。

付建国从来没有讲过自闭症儿子是一个负担。

他和妻子住在成都火车东站附近,夫妻都在工厂干苦力活,微薄的工资几乎都花在儿子身上。即便如此,负担是无形的。付建国翻翻家里的存折,三位数、四位数,担忧和恐惧何尝没有?

而比起物质支持的匮乏,精神上的伤害更让自闭症家庭痛心。

被他人伤害过的自闭症者,容易留下心理阴影,胆子会越来越小,情绪问题更加糟糕。即使是被暴力造成重伤,由于自闭症者的父母大多不想被人知道,往往私下了结,甚至不追究,也造成了法律维权上的困扰。

可是一旦出现哪怕仅仅1起“自闭症伤人”案例,都可能造成一定程度的社会恐慌。

付建国害怕别人的笑声,“所有的笑声里面都是讽刺”。付东儿时发起脾气,有时把奶奶的脸扇得“啪啪”作响,邻里都凑过来看笑话:这个瓜娃子(四川方言:傻子)。

如今,付建国每次带着儿子坐公交,都有人笑也有人骂。人多的地方,尽量不去。实在没办法,就把头埋起来,不敢看别人的脸。遇到别人拿儿子“开涮”,付建国最初是愤怒,每次都要上去理论,掐架的事情干了不少。后来事情接二连三,有苦难言,干脆沉默。

付建国说,自己已经好几年没有开怀笑过了,因为没活成人样。

呼唤

朋友说,建国以前爱养花,如今只剩下拼了命工作和养孩子。他家的阳台上光秃秃的,一片“荒山野岭”。

即使儿子听不懂,付建国也常常含着泪对他说:娃啊,爸爸妈妈总要死在你前面,到时候你怎么办哦!

不容忽视的是,自闭症者到了成年需要考虑就业问题。

重度的患者,是需要终身看护的,只有中轻度的才有可能考虑创造机会就业,几率也极低。

全国多地都已开始积极探索。例如,在上海,解放日报和上海图书馆曾共同推动、实现了沪上自闭症者就业零的突破。从小被诊断为自闭症的顾荐栋,2012年9月到上海图书馆读者服务中心做志愿者,一年后与上图的服务外包公司正式签约,成为图书管理员。

在成都,在2014年成立的“善工家园”的帮助下,截至目前共有10多位成年自闭症患者在咖啡馆、洗车场、超市做培训,期望实现就业。

而大多数成年自闭症者,是在残联等机构内部开设的手工编织或打包班级等,从事串珠加工等简易手工活,再由机构统一售卖,风险小但收入低,尚不足以糊口。

去年开始,“善工家园”的职业辅导员带领5位轻度成年自闭症者进入了“第二人生公益咖啡馆”,训练他们与顾客打交道,并在现场督导他们的情绪和行为。等到他们工作适应后,职业辅导员会慢慢撤出,直至完全离开。

但进展很不顺利,这让店主张瑗感到无奈。比如,成年自闭症者往往保留一些习惯行为,如喜欢一名顾客,会向其吐口水。有顾客进门发现服务生是“特殊孩子”,话也不说拔腿就走;有的看到这些特殊的服务生送餐慢了,会斥责。

付建国无奈,按理说都是孩子给父母安排后事,现在倒过来,我们要给孩子安排后事。“真的,害怕这个娃长大!”

好几次做梦,梦见儿子病好了,眉清目秀、说话畅快,走过来喊“爸爸”。醒来后看到屋子里和窗外头,一点都没变,还是要面对现实。

总有一天,“孩子”会成长为“大孩子”,会不再是“孩子”。成年自闭症者,一旦无处可去,退守家中,那些历尽艰辛培养出的人际交往技巧和生存技能,最终都会消失殆尽。

多一份包容,少一些戾气,为特殊群体营造足够友好的外部环境。这是多少身陷困境中的家长的呼唤,实际上也透出一种相对进步的现代文明社会理念。

(文中除杨明昆、张瑗外,其他人名均为化名)